Adaptándose al rol del cuidador
Familiar, referente o cuidador son denominaciones que se usan para referirse a la persona que vive, acompaña o ayuda a una persona con trastorno familiar. Estas personas pueden experimentar una amplia variedad de reacciones muy comprensibles cuando tratan de entender y aceptar la enfermedad de un ser querido y sus consecuencias. Hay algunas cosas que el familiar puede hacer el ajuste a los cambios se haga de manera más fluida.
Aceptando y familiarizándose con la enfermedad
Los familiares pueden experimentar distintos estados después que un familiar sufre el primer episodio de manía o depresión bipolar, los que forman parte del proceso natural de duelo. Estos estados varían desde un estado de shock inicial, a un estado de incredulidad, a experimentar un torbellino emocional, a la aceptación y finalmente a la esperanza de encontrar maneras de enfrentar la enfermedad y vivir bien con ella. El torbellino emocional puede incluir rabia, tristeza, angustia, culpa o vergüenza. Algunos miembros de la familia o amigos pueden negar que la persona está enferma o que necesita tratamiento. Dependiendo del perfil, de la intensidad del cuadro clínico y de la severidad de la enfermedad de la persona, el proceso de duelo puede ser más severo y prolongado en algunos familiares que en otros. El duelo puede llegar a remitir, y sin embargo permanecer un sentimiento de tristeza. Sin embargo, el duelo puede reaparecer de cuando en cuando, por ejemplo, cuando la persona sufre una recaída maníaca o depresiva.
Si usted experimenta emociones relacionadas con el proceso natural de duelo le recomendamos los siguiente:
· Permítase vivir el duelo
· Dígase a sí mismo que si bien los cambios y pérdidas relacionadas con la enfermedad son reales, las personas con trastorno bipolar y sus familiares encuentran nuevas formas de vivir y de gozar la vida, a pesar de la enfermedad.
· Usted puede encontrar útil relacionarse con otras personas que están pasando por una situación similar, los que pueden empatizar con lo que usted está viviendo. Esta posibilidad la puede encontrar en Chile contactándose con el grupo de personas y familiares Círculo Polar cuyas coordenadas las encuentra en www.ciculopolar.cl.
· Considere ponerse metas pequeñas para hacer cosas placenteras.
· La participación en un proceso psicoeducación para familiares es una herramienta que puede ayudarlo en entender los aspectos generales de la enfermedad, tales como, cuáles son los subtipos de trastorno bipolar, el tipo de fases que se presentan, la evolución, como prevenir las recaídas y las alternativas de tratamiento. (1, 2) Usted puede encontrar un ciclo de psicoeducación de 10 sesiones, visitando los canales de YouTube de SOCHITAB en www.sochitab.cl y del Círculo Polar en www.círculopolar.cl.
Reconociendo sus emociones naturales y decidir cómo manejar la situación
Como ya dijimos, usted puede experimentar un amplio rango de emociones. Algunos de estos sentimientos pueden ser parte del proceso de aceptación de la enfermedad. Otros, pueden ser reacciones a su situación. Reconocer estas reacciones naturales y decidir como enfrentarlas puede hacer más fácil el proceso.
Algunos ejemplos incluyen:
· Sentirse enojado
· Sentirse triste o rechazado
· Sentirse culpable y auto inculparse
· Sentir como que quiere retirarse o dejar de acompañar a la persona
Sentirse enojado
Dependiendo de su situación algunas de estas opciones pueden ser relevantes
· Encuentre una forma constructiva de liberar su rabia, por ejemplo, salga a dar un paseo, practique algún deporte, escriba en su diario, converse con alguna persona de su confianza.
· Si usted se está sintiendo agotado y aflora un cierto resentimiento con la persona, dedique más tiempo a sus propias necesidades y limite el apoyo que le otorga.
· Los episodios anímicos no siempre son predecibles y usted y la persona con la enfermedad pueden sentirse frustrados no resultan los planes que han acorado previamente. Algunas personas encuentran que ponerse planes simples aumentan la posibilidad que éstos puedan alcanzarse.
· Considere la posibilidad que su molestia o rabia esté conectada con aspectos que no puede controlar, como por ejemplo esperar el tiempo necesario para que los medicamentos puedan hacer su efecto.
· Si usted está enojado con algo que la persona ha hecho, espere a que estar más tranquilo para hablar sobre el tema con la persona. Si es posible, espere a que la persona se haya recuperado del episodio y esté en condiciones de abordar el tema.
Sentirse triste o rechazado
En la vida existen momentos en que todos nosotros nos sentimos heridos o rechazados por las personas nos importan, pero esto puede ser más intenso en los familiares de pacientes bipolares, debido a lo intenso, impulsivo y extremos que pueden ser los episodios que experimentan las personas a quienes amamos. Puede haber momentos en que la persona se encuentre tan enfermo que no puede responder en la forma que usted quisiera, lo que más complejo cuando se trata de la pareja.
Si usted se está sintiendo triste y rechazado considere las siguientes opciones:
· Cuando la persona esté muy enferma trate de separar los dichos que surgen de la enfermedad de la persona misma.
· Haga algo que usted goce para distraerse y alejarse del sentimiento de tristeza o rechazo
· Converse con una persona de su confianza y trate de reconstruir la relación con paciencia.
Sentirse culpable
El trastorno bipolar tiene muchas causas y la enfermedad no es culpa de nadie. Sin embargo, algunos familiares sienten culpa y se auto responsabilizan por la enfermedad de la persona. Por ejemplo:
· Los padres a veces sienten culpa de traspasar genéticamente la enfermedad. Ninguno de nosotros podemos controlar los genes que tenemos. Cuando una persona tiene trastorno bipolar, aproximadamente el 7% de los familiares de primer grado también tendrán la enfermedad. Esto quiere decir, que si bien es cierto existe un riesgo genético, del mismo modo hay también una alta posibilidad que el familiar de primer grado no tendrá la enfermedad.
· Los familiares a veces sienten culpa que las interacciones estresantes con la persona desencadenen la aparición de síntomas y detonen una recaída.
El trastorno bipolar puede tensionar las relaciones interpersonales, de tal modo que, los estallidos emocionales ocasionales son esperables. Usted debe encontrar formas de mejorar su resiliencia al estrés. Sin embargo, si los estallidos son muy frecuentes, puede ser una buena idea identificar el problema y trabajarlo. Por ejemplo, usted puede estar muy irritable e impaciente con la persona porque está muy estresado y agotado. En estos casos, conversar con la persona y explicarle lo que le está pasando puede ayudar y si es preciso, tomar un tiempo de descanso.
Sentirse como que quiere retirarse o dejar de acompañar a la persona
Existen diferentes razones por las que los familiares sienten a veces que quieren retirarse del cuidado. Por ejemplo:
· Es común sentir la necesidad de retirarse cuando la persona ha estado presentando conductas extrañas debido a la enfermedad, pero éstas remiten cuando la persona se recupera del episodio.
· Sentir la necesidad de retirarse puede ser una señal que usted se encuentra agotado y necesita pasar un tiempo fuera de la relación.
· Si usted se está retirando de todas las personas y de todas sus aficiones, esto podría ser una señal que usted está presentando una depresión. Busque ayuda, trate su cuadro y preste menos tiempo y ayuda a la persona.
Por otro lado, si usted decide que no puede continuar con situación actual y que usted le gustaría dejar la relación de acompañamiento a la persona, proceda de la siguiente manera:
· Converse con la persona lo que le está sucediendo y vean si pueden encontrar vías para resolver en conjunto alguna de las dificultades.
· Si ustedes no pueden resolver los conflictos conversando, es necesario consultar con un terapeuta o consejero de familia para encontrar una salida al impasse.
Bibliografía
1-Reinares M, Colom F, Sanchez-Moreno J, et al. Impact of caregiver group psychoeducation on the course and outcome of bipolar patients in remission: a randomized controlled trail. Bipolar Disord 2008; 10: 511-19.
2-Reinares M, Colom F, Rosa AR et al. The impact of staging bipolar disorder on treatment outcome of family psychoeducation J Affect Disord 2010; 123(1-3) :81-86.
Dr. Jorge Cabrera
Presidente Sochitab